Besluiten over het leven van een baby van 24 weken. Voor ouders een nachtmerrie, maar voor gynaecoloog Wieteke Heidema en haar collega’s van het Radboudumc dagelijkse kost. Moeten we alles willen wat technisch mogelijk is? ‘Ouders zijn soms bang dat wij dokters niet stoppen.’ Even uitproberen: maak een kommetje van je handen en houd ze een paar centimeter uit elkaar. Stel je voor dat daar een kindje in ligt. Zó klein is dat dus, een baby van 24 weken. Een levend hoopje mens, met nauwelijks het gewicht van een pak koffie. ‘Ja, bizar hè’, zegt gynaecoloog Wieteke Heidema van het Radboudumc. ‘Je hoopt natuurlijk dat ze groot genoeg worden geboren. Er moet een beademingsbuisje en een infuus in passen, anders kunnen we niets. Is een kindje 400 gram als het met 24 weken ter wereld komt, dan gaat-ie het niet redden. Dat is echt te klein.’ Toen Heidema vijftien jaar geleden begon als arts, werden kinderen nog bij 26 weken als levensvatbaar beschouwd. ‘Dat vonden we toen ontzettend vroeg – en dat is het natuurlijk ook. Maar de laatste vijf à tien jaar is die grens dus twee weken opgeschoven.’ De techniek gaat razendsnel, wil ze maar zeggen. En dat vraagt om een zorgvuldige aanpak, want de dagelijkse dilemma’s waarover Heidema en haar collega’s moeten beslissen, gaan over leven en dood. Wanneer ga je door en wanneer stop je met het behandelen van een prematuur kindje? Hoe kun je ouders het best ondersteunen in zo’n loodzwaar traject? En wat doe je als er geen tijd is om rustig na te denken? Het zijn vragen waarmee de afdelingen Verloskunde en Neonatologie – zorg voor vroeggeboren kinderen – dagelijks te maken hebben. De afdelingen kwamen elkaar al regelmatig tegen, maar werken sinds begin 2019 nog intensiever samen. Heidema leidt de nieuwe, samengevoegde afdeling Perinatologie, waar gynaecologen en neonatologen samen zorg dragen voor moeders en hun baby, vanaf de zwangerschap tot de maanden daarna. ‘Vroeger ging het – gechargeerd gezegd – zo: bij ons werd een kind geboren en we leverden het af bij de neonatologen. Maar het is veel beter dat onze behandelingen elkaar overlappen. Dat de kinderarts al weet wat voor baby eraan gaat komen en we samen een plan maken: hoe gaan we dit kind geboren laten worden? En als het geboren is, wat doen we dan?’ Zieke moeders Natuurlijk zijn het geen doorsnee baby’s, die op de afdeling Perinatologie belanden. Meestal gaat het om kinderen met wie ‘iets’ aan de hand is. ‘Een hartafwijking bijvoorbeeld, die kun je zien op de twintigwekenecho. Of de moeder is heel ziek. In zulke situaties zijn we voorbereid, maar daarnaast komen vroeggeboorten ook vaak onverwacht.’ Voor ernstig zieke moeders heeft het Radboudumc een obstetrische high care, een soort intensive care voor zwangeren. Heidema: ‘Daar liggen vrouwen die bijvoorbeeld een ernstige zwangerschapsvergiftiging hebben. Een vervelend ziektebeeld, dat je alleen oplost door het kind geboren te laten worden. Gebeurt dat bij 36 weken, dan is dat niet zo’n probleem. Maar bij 26 weken wordt het een ander verhaal.’ Wat doe je dan als arts? ‘Tot het kind geboren is, gaat het belang van de moeder voor’, zegt Heidema. ‘Maar natuurlijk is er een grijs gebied. Bij zulke vrouwen proberen we de zwangerschap te rekken totdat het kindje levensvatbaar is. Dan telt elke dag.” Levensvatbaar wil overigens nog niet zeggen: gezond leven. ‘Het betekent: dit kind heeft de kans dat het een goed leven kan leiden. Er is dus ook een kans dat dat niet zo is.’ In getallen uitgedrukt: ongeveer de helft van de kinderen die met 24 of 25 weken ter wereld komen, blijft in leven. Grofweg een derde daarvan doet het best goed. Nog een derde heeft milde handicaps – ‘denk aan gedragsproblemen, minder goed kunnen zien of horen, of wat achterblijven in motoriek’ – en kan redelijk meekomen in de maatschappij. Tot slot groeit een derde op met zware handicaps. ‘Dat zijn kinderen die volledig blind zijn, longproblemen hebben of kampen met grote neurologische problemen.’ Maar op het moment dat een kindje geboren wordt, weet je nog niet tot welke groep het behoort. ‘Dan is dus de vraag: moet je het behandeltraject aangaan?’ Veel praten Dat is geen vraag waarop je als vader of moeder zomaar een antwoord paraat hebt. Daarom gaan Heidema en haar collega’s zo vroeg mogelijk met aanstaande ouders in gesprek. ‘Dat doen we altijd samen: de gynaecoloog én de neonatoloog. Ook allerlei specialisten komen langs om te praten, van de kinderchirurg tot de kindercardioloog en de maatschappelijk werker. Allemaal om ouders een compleet en realistisch beeld te geven van de risico’s.’ Want het is niet zo dat een kindje na 24 weken zwangerschap vanzelf blijft leven. ‘Die kinderen worden vrijwel altijd geïntubeerd en je gaat een heel zwaar traject in, met intensive care-opnames en allerlei complicaties. Het is een weg met veel hobbels, en je weet niet waar je uiteindelijk terechtkomt.’ Dus stellen ze ouders de vraag: wil je dat? ‘Je hebt mensen die zeggen: ik wil dat jullie álles doen om mijn kind te redden. Dan zeggen we: oké, dat kan, tot op zekere hoogte. Wat we doen, moet altijd in het belang van het kind zijn. Komt een veel te vroeg en veel te klein geboren kindje in een slechte conditie ter wereld, dan moet je je afvragen of je alles uit de kast wilt halen.’ Bij zo’n zware beslissing zijn er geen goede of foute keuzes. ‘De meeste ouders willen ervoor gaan, maar het gros heeft daar wel een nuance in. Meestal willen ze bijvoorbeeld niet dat we reanimeren. Ook de gezinssituatie weegt mee. Gaat het om je eerste kind of je derde? Stel dat je kindje in leven blijft met enorme handicaps, dan gaat dat een enorme impact hebben op het hele gezin. Uitgangspunt is altijd: wat is het beste voor deze baby? Daar hoort ook bij: in welk gezin gaat dit kind terechtkomen, en kan zo’n gezin dat aan?’ ‘We hadden maar één doel: dit kindje een kans geven’ Aline van den Hee (39) werd in 2016 moeder van Lize, die met 24 weken en 1 dag ter wereld kwam. ‘Voordat onze dochter geboren werd, ben ik vier keer zwanger geweest. Die kindjes werden geboren met 21, 23, 18 en 19 weken. Omdat mijn man en ik een grote kinderwens hadden, besloten we het nog één keer te proberen. Dat ik opnieuw de 40 weken niet zou halen, was al snel duidelijk. Ons doel en dat van de artsen was om mijn zwangerschap te rekken tot 24 weken, zodat het kindje levensvatbaar zou zijn. Na 23 weken kreeg ik een bloedvergiftiging, en met 24 weken en 1 dag werd de situatie voor mij te gevaarlijk. Lize is met een spoedkeizersnede ter wereld gekomen. Ze heeft zes maanden op de afdeling Neonatologie van het Radboudumc gelegen. Dat was overleven. Angst, spanning, vermoeidheid, er gaat zoveel door je heen. We wisten wat de risico’s waren en toch hadden we maar één doel: dit kindje een kans geven. De komst van Lize heeft me wel aan het denken gezet. Ze is nu drie, en het gaat gelukkig heel goed met haar. Daar zijn we nog elke dag enorm dankbaar voor. Maar juist omdat ik haar vrolijk zie rondlopen, denk ik ook: hoe zou het zijn als ze zwaar gehandicapt was geweest? Zo’n halfjaar ziekenhuis verloopt niet in een rechte lijn omhoog. Lize heeft hersenbloedingen gehad en is gelaserd aan haar ogen. Ook is ze een keer gereanimeerd. Pas de laatste twee weken kregen we vertrouwen: ze gaat niet dood, ze mag mee naar huis. De eerste twee jaar ben je heel alert: gaat ze rollen, zitten, kruipen, praten? Pas sinds vorig jaar wordt alles een beetje normaal. Als ik merk dat ze kinderliedjes meezingt, ben ik opgelucht – blijkbaar is ze daar slim genoeg voor. Toch blijf je je afvragen: hoe ontwikkelt ze zich als ze ouder wordt? Onlangs had Lize een heftige griep. Dan zitten we al snel bij de huisarts en worden we regelmatig doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Voor anderen is dat soms lastig te begrijpen, die zien gewoon een peuter met een virusje. Dat snap ik, maar ik denk ook: jullie hebben je kind niet tien keer bijna dood zien gaan.’ Afslag Wordt een kind bij 26 weken geboren – twee weken later – dan is de situatie al heel anders. ‘Zo’n baby heeft nog steeds ruim 30 procent kans op milde en zware afwijkingen, maar de overlevingskans is veel groter – 70 tot 80 procent – en die kinderen doen het stukken beter. Dan is het niet meer de vraag of we gaan behandelen, dan gaan we behandelen.’ Dat betekent niet dat een baby de medische molen in gaat en je niet meer terug kunt, benadrukt Heidema. ‘Ouders zijn soms bang dat wij dokters niet stoppen. Zo van: we hebben pad A gekozen, dus blijven we pad A volgen. Nee, zo is het niet. Het is een grillige weg. Het kan best zijn dat we kiezen voor pad A en na twee dagen denken: dit is helemaal niet goed, we nemen een afslag.’ De keuze om te stoppen met behandelen, maken artsen in een multidisciplinair overleg, waarbij alle betrokken professionals aanwezig zijn: specialisten, verpleegkundigen, assistenten. ‘We bespreken de situatie: is iedereen het eens, ziet niemand nog een optie?’ Ook hier zijn ouders nauw bij betrokken. ‘We nemen hen mee in het proces en onze afwegingen. Vaak zien ze het besluit aankomen omdat we voor de geboorte alle scenario’s hebben besproken. Het komt bijna nooit voor dat ons team wil stoppen en de ouders zeggen: nee, we willen dat jullie doorgaan.’ Risico’s Voor Heidema zijn ethische dilemma’s onderdeel van haar dagelijks werk. Betekent dat dat ze soms behandelingen uitvoert waar ze zelf niet achter staat? ‘Soms is een traject niet de persoonlijke keuze van een dokter”, beaamt ze. “Maar dat doet er dan niet toe. Wij zijn als team bereid om vanaf 24 weken te behandelen. En misschien klinkt het hard, maar uiteindelijk is het niet mijn kind. De keus is aan de ouders, en het is onze taak om hen goed voor te lichten en alle risico’s in kaart te brengen. Soms pakt het goed uit, soms niet. Dat weet je niet van tevoren.’ Toch zijn er grenzen aan de beslissingsvrijheid van ouders. Bijvoorbeeld bij zo’n ernstige zwangerschapsvergiftiging. ‘Deze vrouwen houden veel vocht vast, zijn opgezwollen, hebben een hoge bloeddruk, verstoorde nierfunctie … Het is een ernstig ziektebeeld van je hele lijf. En ik heb er helaas geen remedie tegen. We kunnen het rekken, met als doel de baby zo lang mogelijk binnen te houden. Maar uiteindelijk gaat de moeder voor. Hoe ellendig ook, soms moet de baby geboren worden – en dan niet altijd op een fijn moment.’ In zulke situaties is Heidema als arts – altijd in samenspraak met de ouders – uiteindelijk degene die beslist. ‘Voor een moeder is het onmogelijk om te besluiten haar kind te laten gaan om haar eigen leven te redden. Dat kán niet. Daar zijn wij dus voor. Je wilt ouders ook niet opzadelen met een schuldgevoel. Dus ik zeg expliciet: ík neem dit besluit. En dat is voor de meeste ouders een opluchting.’ Kunstmatige baarmoeder In Nederland start dit jaar een project om een kunstmatige baarmoeder te ontwikkelen. De Technische Universiteit Eindhoven leidt dit liquid incubator-project, waaraan verschillende academische ziekenhuizen meewerken. Ook het Radboudumc doet mee. Het idee is dat prematuur geboren baby’s in een bak vloeistoffen komen te liggen, terwijl de navelstreng is verbonden aan een kunstmatige placenta die hun zuurstof en voedsel geeft. Het zou de eerste kunstmatige baarmoeder ooit zijn voor menselijke baby’s. In 2017wisten Amerikaanse kinderartsen zo al zes lammetjes op de wereld te zetten. Katholiek Ziet Heidema in de aanpak van het Radboudumc nog iets terug van de katholieke wortels van het ziekenhuis? ‘Ik denk dat artsen vijftien tot twintig jaar geleden misschien wel katholiek waren. Maar ik weet niet eens of mijn collega’s gelovig zijn. Dat speelt niet. Nu hebben alle dokters die bij ons werken een humanistische inslag. We werken nog steeds volgens katholieke waarden als medemenselijkheid en oog voor de kwetsbare ander, al noemen wij dat nu persoonsgericht.’ Patiënten hebben wél allerlei religieuze achtergronden. ‘Het is niet: wij zijn een katholiek ziekenhuis, dus we doen het zo. We handelen altijd vanuit een menselijk oogpunt, en met respect voor de mensen die tegenover ons zitten. Uiteindelijk hebben ouders en dokters hetzelfde belang: we willen het beste voor het kind, en niemand wil dat het kind lijdt.’ Maakbaarheid Heidema ziet de laatste jaren een verandering in hoe mensen in het leven staan. ‘Het leven lijkt maakbaarder. Mensen zeggen vaker: alles wat kan, moeten we aangrijpen. Tegelijkertijd – en daar ben ik trots op – is er in Nederland, vergeleken met andere landen, meer ruimte voor de keus om níet te behandelen. Als dokter wil je altijd iets dóen, maar soms is het meest humane een stapje terug doen. Er zijn ook ouders die zeggen: ik wil niet dat jullie bij 25 weken iets doen. En dat is hun goed recht.’ Als de levensvatbaarheid in 10 jaar tijd van 26 naar 24 weken is gegaan, wat staat ons dan in de toekomst te wachten? Die grens zal verder opschuiven, denkt Heidema. ‘De technieken worden steeds beter, dus ik verwacht dat we op een gegeven moment ook kindjes van 23 weken in leven kunnen houden. We zijn nu samen met andere Nederlandse universiteiten bezig een kunstmatige baarmoeder te ontwikkelen (zie kader). En waar houdt de ontwikkeling op? Tja, dat is de vraag.’ Tekst: Susanne Geuze. Dit artikel verscheen eerder in Radboud Magazine. Foto: lordpeppers via Pixabay.